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兒童和青少年自然會(huì)在學(xué)校、大學(xué)或其他教育環(huán)境中度過(guò)大量時(shí)間。雖然大多數(shù)患有幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎 (JIA) 的兒童能夠接受教育，但許多兒童需要適應(yīng)或特殊支持才能充分參與學(xué)習(xí)。但 JIA 兒童的家庭報(bào)告缺乏認(rèn)識(shí)和理解，并認(rèn)為學(xué)校需要特殊資源來(lái)支持這些兒童和青少年。
在英國(guó)，青少年關(guān)節(jié)炎研究 (JAR) 開(kāi)發(fā)了一個(gè)工具包，使教師和學(xué)校工作人員能夠自信地支持患有 JIA 的兒童，并通過(guò)家長(zhǎng)網(wǎng)絡(luò)對(duì)最初的推廣進(jìn)行了評(píng)估。在最初的六個(gè)月中，工具包已交付給 100 所學(xué)?！赡芑菁俺^(guò) 100,000 個(gè)家庭。
在 5 月 31 日至 6 月 3 日舉行的2023 年 EULAR 大會(huì)上提交的摘要中，JAR 慈善機(jī)構(gòu)的 Rebecca Beesley 解釋說(shuō)，該工具包包括各種資源，可幫助提高學(xué)校和家長(zhǎng)對(duì) JIA 的認(rèn)識(shí)。這反過(guò)來(lái)可以幫助縮短診斷時(shí)間，并有助于及時(shí)獲得治療。
為此，該工具包包含有關(guān) JIA 是什么的信息、學(xué)校提供有針對(duì)性干預(yù)的資源以及有關(guān)學(xué)校如何成功支持 JIA 兒童的信息。最后，每個(gè)工具包還包含幫助工作人員在課堂或小組集會(huì)環(huán)境中向兒童解釋關(guān)節(jié)炎的材料，以及分發(fā)給家長(zhǎng)和家庭的關(guān)鍵材料的數(shù)字副本。
一項(xiàng)簡(jiǎn)短的基于網(wǎng)絡(luò)的調(diào)查被用來(lái)評(píng)估對(duì)最初推出的印象，到目前為止，反饋非常積極。結(jié)果表明，一些學(xué)校已使用工具包資源來(lái)培訓(xùn)教職工并給孩子們上課，以解釋什么是關(guān)節(jié)炎;其他人則展示了強(qiáng)調(diào) JIA 主要體征和癥狀的海報(bào)。
“哇——太棒了，”一位使用過(guò)該工具包的老師說(shuō)。“學(xué)生的演講特別令人印象深刻，因?yàn)樗詫?duì)兒童友好的方式翻譯了所有關(guān)鍵信息?！?/p>
JAR 團(tuán)隊(duì)相信，專門用于教育的工具包的開(kāi)發(fā)和供應(yīng)已經(jīng)有助于提高人們對(duì)一些兒童確實(shí)患有關(guān)節(jié)炎的認(rèn)識(shí)，同時(shí)還提供資源來(lái)培訓(xùn)學(xué)校工作人員能夠提供支持。在開(kāi)發(fā)階段積累家長(zhǎng)和教師的經(jīng)驗(yàn)和技能，確保所有資源都是相關(guān)的，滿足家庭和學(xué)校的需求。
