在中國(guó)，濾泡性淋巴瘤（FL）是B細(xì)胞淋巴瘤中發(fā)病率較高的一種，易復(fù)發(fā)，難治愈，每年可能有2%-3%的FL轉(zhuǎn)化為其它侵襲性更強(qiáng)的淋巴瘤類型?！吨袊?guó)濾泡性淋巴瘤患者生存狀況白皮書》調(diào)研顯示，患者深受反復(fù)治療的困擾，懷有對(duì)復(fù)發(fā)的恐懼，較難回歸正常社會(huì)生活。高達(dá)93.5%的青年賦閑患者，因患病導(dǎo)致不能工作或讀書；70%的中年賦閑患者，由于患病而無(wú)法工作或不得不提前退休。
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第二屆濾泡性淋巴瘤患者公益日之際，由淋巴瘤之家主辦、羅氏制藥中國(guó)支持的第二屆“無(wú)慮人生”嘉年華活動(dòng)在上海舉行，惰淋患者關(guān)愛(ài)月系列患者關(guān)愛(ài)活動(dòng)同期啟動(dòng)，活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)與線上全國(guó)14個(gè)分會(huì)場(chǎng)及41個(gè)分站點(diǎn)聯(lián)動(dòng)，逾千名淋巴瘤患者和醫(yī)生共同加入到本次公益系列活動(dòng)，通過(guò)一場(chǎng)治愈人身與心的無(wú)慮探索之旅，科普疾病知識(shí)，振奮治療信心。
來(lái)自上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院、哈爾濱血液病研究所、北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院、蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院的醫(yī)學(xué)專家參加公益日活動(dòng)
2022年5月6日，羅氏攜手淋巴瘤之家共同創(chuàng)立全球第一個(gè)濾泡性淋巴瘤公益日?！?6”諧音無(wú)慮，意在鼓勵(lì)濾泡性淋巴瘤患者積極追尋無(wú)“濾”人生。本屆活動(dòng)延續(xù)“無(wú)慮”主題，在活動(dòng)展區(qū)以象征淋巴瘤的綠絲帶造型為動(dòng)線軌跡，將全病程管理各環(huán)節(jié)轉(zhuǎn)化為游戲互動(dòng)，幫助參與患者在每一環(huán)節(jié)通過(guò)沉浸式體驗(yàn)增強(qiáng)對(duì)疾病的認(rèn)知，強(qiáng)化治愈信心。
哈爾濱血液病腫瘤研究所馬軍教授表示，隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)進(jìn)步，濾泡性淋巴瘤診療策略推陳出新，患者10年無(wú)病生存期已有顯著改善，未來(lái)無(wú)病生存率的進(jìn)一步提升也值得期待，醫(yī)生在提倡標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范治療、提升長(zhǎng)期生存率的同時(shí)，也要幫助濾泡性淋巴瘤患者乃至惰性淋巴瘤患者群體經(jīng)過(guò)規(guī)范化診療，減少對(duì)復(fù)發(fā)的恐懼，活出無(wú)慮人生。
“非常高興能參與這場(chǎng)活動(dòng)，在科普疾病診療知識(shí)的同時(shí)，讓患者的心靈得到放松?！北本┐髮W(xué)腫瘤醫(yī)院朱軍教授表示，時(shí)至立夏，萬(wàn)物繁茂，對(duì)患者的關(guān)愛(ài)應(yīng)不止活動(dòng)當(dāng)天，醫(yī)生在積極探索更有效方案幫助患者延緩復(fù)發(fā)的同時(shí)，也希望看到越多越多的患者通過(guò)這樣的公益活動(dòng)建立與疾病持久斗爭(zhēng)的勇氣，用知識(shí)掃除恐懼，積極治療。
“我們會(huì)哭會(huì)笑，歌唱這無(wú)慮的凱歌，不讓春光浪費(fèi)，用力將熱愛(ài)訴說(shuō)?！币皇讓儆诹馨土龌颊叩母枨冻憻o(wú)慮人生》首度演繹，歌曲創(chuàng)作取材自真實(shí)醫(yī)患故事，由4位醫(yī)生與4位康復(fù)明星共同演唱，鼓勵(lì)更多患者跨越淋巴瘤的羈絆，重建對(duì)美好生活的不懈追求。
“很高興能在社會(huì)各界支持下，唱響專屬于我們的‘無(wú)慮人生’，這首歌蘊(yùn)含的情感和能量，成為了病友間口口相傳并汲取正能量的紐帶。未來(lái)，這首生命之歌也將載著我們的希望一同前行。”淋巴瘤之家顧洪飛表示，近年來(lái)，淋巴瘤之家的枝干在逐漸壯大，近期會(huì)在上海新設(shè)立一個(gè)工作室，希望能夠讓治愈的種子播撒向更多病友。
作者：唐聞佳
編輯：吳金嬌
責(zé)任編輯：姜澎
圖：受訪方供圖
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